· CUENTO
"En cierta ocasión, había un grupo de seres que querían fundar una nueva ciudad, para ello se fueron a vivir todos juntos, a un territorio inhabitado. Pasado algún tiempo se vio la necesidad de organizarse por grupos, para hacer funcionar las necesidades que tenían como pueblo. De esta manera cada uno se encargó de ellas. Unos se encargaron de que las comunicaciones fuesen las más optimas posibles. Otro, de que fuesen estupendos los medios de transporte para que cada habitante, se trasladarse de un lugar a otro con plena autonomía, cuando lo necesitase. Otro se responsabilizó en que los contactos con los demás pueblos, fuesen buenos. Descubrieron que la comunicación con los otros pueblos era necesaria; pues aunque había decidido hacer uno nuevo, no podían vivir aislados. Igualmente decidieron formar un equipo directivo, que coordinara cada una de estas funciones. Todos tenían un lugar que ocupar en cada grupo.
Apunto de ponerse en marcha todos los departamentos, hubo un gran temporal, donde murieron algunos habitantes del grupo dirigente; quedando los demás grupos a medio rendimiento, con las funciones un poco alteradas, porque no sabían muy bien como realizarlas. Por lo que se vieron menguadas todas sus tareas; pero seguían funcionando todos como pueblo, aunque muchas veces había luchas entre ellos, produciéndose momentos de descontrol, que hacían tambalearse toda la ciudad. De ahí que los pueblos los de sus alrededores, creyesen que no funcionarían. Sólo los que lo visitaban e intentaban conocerlo un poco con más profundidad, descubrían lo que podían hacer; los demás seguían creyendo que era un pueblo inútil, al que tenía que ayudar y proteger de todos los obstáculos. Ese pueblo se llama persona, y el equipo coordinador que lo forma, cerebro".
· COMPARACIÓN
Los que tenemos la Parálisis Cerebral, somos como ese pueblo que está coordinado por menos seres que el cerebro que no tiene ninguna neurona muerta; de ahí que tengamos dificultades en realizar muchas cosas. Que parezcamos lo que no somos, o quizás sí lo seamos; depende donde haya sido la tormenta, y los seres que hayan muerto. Si ha sido en la zona del entendimiento, lógicamente esta persona estará dañada psíquicamente; si sólo ha sido dañada la parte motora y de comunicación, tendrá dificultad en moverse y en comunicarse; sin embargo puede tener una inteligencia normal, porque en el grupo que se ha encarado de ese funcionamiento, no ha muerto ningún miembro. Esos movimientos bruscos, inesperados, que unas veces duran segundos y otras algo más, que conocemos con el nombre de "espasmo"; lo podemos centrar dentro de las luchas de los grupos, que hacían tambalear todo el pueblo.
Lo que hay que saber es, en cada caso como nos pueden ayudar sin paternalismo, sin obstaculizar las funciones de los miembros que aún pueden desenvolverse. Es decir, conociendo nuestras limitaciones; pero también nuestras posibilidades, que igualmente todos tenemos.
· COMO NOS VEN LOS QUE
NO NOS CONOCEN
Continuando con este símil, podríamos añadir que somos como ese pueblo viejo, destartalado, con muchas casas cayéndose, que la gente cree que no sirve para nada; sin embargo los arqueólogos encuentran en él cosas muy interesantes, que pueden, incluso, servir para descubrir nuestro antepasado histórico.
Los que nunca han convivido con nosotros, pueden temer los siguiente pensamientos al vernos:
Si nos ven andar a trompicones: "¡Jo, que castaña lleva aquél!"
Si nos ven con movimientos espasmódicos: "Mirad a ése, aún se acuerda de la última canción que ha bailado en la discoteca"
Si nos oyen hablar, enseguida se acuerdan del gangoso de los chistes Arevalo. Ahora que peor es cuando llamamos por teléfono, y nos contesta alguien que nos ha oído hablar; las respuestas pueden ir desde un colgazo en seco hasta preguntarnos cuantas copas llevamos ya en el cuerpo, o acordarse de nuestros padres de una forma poco fina.
Y todo esto, que nos lo comentamos y nos reímos de ello cuando estamos reunidos varios afectados; guiados de nuestro buen humor; en el fondo nos duele porque detectamos que nos ven como el pueblo que funciona con pocos miembros, incapaz de valerse por sí solo, que siempre necesita la ayuda de los demás ¿Pero qué persona no necesita la ayuda de otra? ¡Claro que necesitamos ayuda de la gente! En muchas ocasiones algo más que los demás, pero no por eso somos seres inútiles. Prueba de ello es que en nuestro colectivo hay quienes poseen títulos universitarios, y no por lastima. Lo que realmente necesitamos son: Arqueólogos, no me he equivocado y he querido decir psicólogos, nada de eso. Repito lo que necesitamos son arqueólogos, gente que sepan descubrir en las ruinas que aparentamos ser (sin ser viejas reliquias) lo valioso que tenemos. Pero no para que nos lo diga a nosotros (nosotros, los que nos cachondeamos de las frases antes dichas, casi todos sabemos que podemos hacer muchas cosas; pero cuando reivindicamos nuestros derechos, pocos son los que nos hacen caso) sino para que sean ellos quienes digan a la demás gente:
-Hemos encontrado en un psiquiátrico a una persona, que está cuerda y pinta estupendos cuadros.
-Hemos encontrado en tal asilo a una chica joven, que cogiendo la aguja con gran dificultad, hace hermosos bordados, aunque le caiga la baba.
-Hemos encontrado un grupo de gente, que a pesar de hacer movimientos bruscos (los que llaman espasmos) y gesto raros con la cara, que son capaces de practica el deporte adaptado para ellos, y de hacer teatro.
Y así pueden proclamar muchos más hallazgos, simplemente porque somos "personas".
· ADELANTOS TECNICOS
El hombre, que no para de buscar maneras de hacer más cosas con menos esfuerzo, con la Informática lo está logrando en muchos sectores; y a la vez también está consiguiendo facilitar el medio de comunicación y algunos trabajos que podamos realizar los PC, que hemos podido aprender a leer, escribir y estudiar algo, porque en el grupo del entendimiento no ha muerto ningún miembro; lo que demuestra que sí que van surgiendo personas que se preocupan, que investigan y adaptan la tecnología a nuestro provecho. Y ya no sólo la Informática, quien nos facilita la comunicación, sino también la expresión a través de símbolos que representan palabras enteras; lo que en nuestra jerga conocemos con el nombre de, "BLIS" y que llevamos como una amplia carpeta con nosotros a todos los sitios que vamos. El medio de poder trasladarnos de un lugar a otro también ha progresado. Hace unas pocas décadas sólo habían sillas de ruedas, que necesitaban ser empujadas por otra persona; en cambio hoy en día hay sillas automáticas que con sólo pulsar una palanca o botón adaptable al miembro que mejor pueda mover cada individuo, (pies, manos, boca, frente) se puede uno desplazar al lugar deseado por sí solo adquiriendo una autonomía total. Lo que significa que ya muchos de nosotros no somos personas enclavadas en sitios determinados por no trasladarnos nadie. Aunque también es verdad, que esas sillas tienen un precio muy elevados, en comparación con la pensión que cobramos casi la mayoría de nosotros; y que la S.S, no siempre concede dichas sillas. Pero a pesar de estos avances, todavía hay quienes nos conocen y nos siguen viendo como seres raros,
· RESUMEN DE
LO EXPUESTO.
1. Muchos siguen viendo a los PC (paralíticos cerebrales) como ese pueblo indefenso, que siempre debe estar protegido por los demás pueblos.
2. Los espasmos son las luchas que tenían los grupos después de la tormenta y antes de empezar a funcionar como pueblo, haciéndolo temblar todo o parte de él.
3. Hay que ser como arqueólogos y profundizar en nosotros, para descubrir las cualidades que tenemos y comunicarlo a los que aún nos consideran como el apartado anterior.
4. La técnica se está preocupando en crear nuevos accesorios para nuestro mejor desarrollo y comunicación.
JACO
Residente en el Grau de Castellón y PC
